Stratégie autisme: une quinzaine d'indicateurs d'impact en cours de définition (Claire Compagnon)

(Par Caroline BESNIER, Valérie LESPEZ et Luu-Ly DO QUANG)
PARIS, 7 janvier 2019 (APMnews) - Une quinzaine d'indicateurs sont en cours de définition pour suivre l'impact de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement (TND) et leur liste devrait être arrêtée en mars, a indiqué la déléguée interministérielle en charge de cette stratégie, Claire Compagnon, lors d'un entretien à APMnews fin décembre 2018.
Au-delà des indicateurs opérationnels sur la mise en oeuvre des 101 mesures annoncées en avril 2018 (cf APM LD5P6R3ZJ et APM VL7P6YZS5), "il s’agit pour nous d’identifier une quinzaine d’indicateurs macro stratégiques qui vont nous permettre [...] surtout de voir quel est l’impact dans la vie des personnes", a expliqué Claire Compagnon.
Plusieurs indicateurs ont fait l'objet d'un travail des directions d’administration centrale des 10 ministères impliqués dans cette politique publique. Il a été demandé au conseil national des troubles du spectre autistique (TSA) et des TND de faire de même. A cet effet, des groupes de travail ont été mis en place par rapport sur les parcours et un groupe a été chargé de réfléchir aux indicateurs sur la satisfaction des personnes autistes ou ayant des TND et de leurs familles.
"La commande était assez contrainte et précise: identifier 3 indicateurs prioritaires", a observé la déléguée interministérielle. Le risque est en effet "d'avoir tellement d’indicateurs qu’on ne peut en suivre aucun car on ne dispose ni des forces ni des sources ni des moyens pour [en] suivre 200 à 300 sur une certaine période".
Elle souhaite éviter le travers du 3e plan autisme, pour lequel il était prévu plus de 200 indicateurs de suivi et de résultat. En janvier 2018, la Cour des comptes avait pointé le fait qu'ils n'avaient pas été renseignés et que leurs modalités de collecte n'avaient d'ailleurs pas été définies (cf APM MH1P347CL).
La question des indicateurs a été examinée lors de la dernière réunion du conseil national, organisée le 13 décembre 2018 (cf APM VL0PJZB5I).
"Nous avons maintenant une photographie assez complète de ce que les différentes parties prenantes veulent regarder" et la délégation doit désormais étudier la faisabilité technique des propositions, a indiqué Claire Compagnon.
Parmi les indicateurs à l'étude, elle a cité "l’âge moyen d’entrée dans le dispositif du forfait d'intervention précoce", "le nombre de personnes adultes ayant un emploi ou une mission d’intérêt social" ou le nombre d’enfants accueillis en milieu ordinaire après un passage dans des dispositifs spécialisés en matière de scolarité.
L’objectif est aussi de repérer les données déjà disponibles dans les systèmes d'information existants (affections de longue durée -ALD-, suivi de l'activité des centres de ressources autisme -CRA- et des centres d'action médico-sociale précoce -Camsp-, enquêtes de la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques -Drees- sur les établissements médico-sociaux…) puis de définir de quelle manière elles pourraient être suivies.
Pour la satisfaction des personnes autistes et de leurs familles, la délégation prévoit des enquêtes dont il faudra aussi étudier la faisabilité en termes techniques, statistiques et de moyens.
Lors de la prochaine réunion du conseil national, prévue en mars, il sera demandé aux parties prenantes d'arbitrer entre les indicateurs à l'étude. Les résultats des indicateurs retenus seront par la suite rendus publics sur la durée de la stratégie.

Plusieurs groupes de travail déjà créés ou sur le point de l'être

Plusieurs travaux ont déjà bien avancé, notamment sur le forfait et le parcours de bilan et intervention précoce pour les enfants avec des TND, dont les modalités d'application ont été détaillées dans un décret paru le 29 décembre 2018 au Journal officiel (cf APM CB7PKLIO5). Un groupe de travail sur ce thème avait été mis en place et une "grosse concertation" a eu lieu pour élaborer la circulaire relative aux plateformes d'orientation et de coordination (cf APM VL1PJ7LZU).
Un arrêté ministériel devra préciser ce qui est attendu des psychologues et des contrats-types entre les plateformes et les professionnels concernés (psychomotriciens, psychologues, neuropsychologues et ergothérapeutes) seront proposés. Les négociations tarifaires avec ces professionnels sont encore en cours et devraient aboutir début 2019. Un travail sera aussi mené début 2019 pour donner aux médecins généralistes et aux pédiatres des outils de repérage des signes d’alerte.
Un groupe fonctionne depuis 2 mois sur la création des unités d’enseignement en élémentaire et doit élaborer un cahier des charges national.
Un autre va débuter sur la mise en place de groupes d’entraide mutuelle (GEM) pour les personnes autistes alors que ces dispositifs étaient jusqu’à présent réservés à des personnes présentant un handicap psychique ou pour des traumatisés crâniens. Ce groupe travaillera assez rapidement sur le cahier des charges afin de sélectionner des porteurs de projet.
En février, un groupe de travail sera lancé sur le sujet complexe du repérage des adultes en établissements de santé mentale, médico-sociaux ou à domicile afin d’améliorer leur accompagnement et le diagnostic (cf APM VL0PKG8JM).
Plusieurs actions sont engagées pour structurer la recherche sur l'autisme et les TND, avec notamment la constitution d'un groupement d'intérêt scientifique (GIS) attendue au cours du premier trimestre (cf APM LD9PK32B5).
Enfin, un des chantiers de 2019 portera sur l'évolution des référentiels d’action en matière de TND pour les hôpitaux de jour, les Camsp, les centres médico-psychologiques (CMP) et les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP) (cf APM AF1PKCQ9T).

Une tension permanente entre les actions immédiates et à plus long terme

La délégation interministérielle est constituée de 6 personnes alors qu’il n’y avait qu’un chargé de mission pour la mise en oeuvre du 3e plan autisme, a observé Claire Compagnon. Compte tenu de la complexité des sujets, elle s’appuie également sur les directions d’administration centrale, les acteurs déconcentrés de l’Etat, les CRA et les grands opérateurs que sont la Caisse nationale d'assurance maladie (Cnam) et la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA).
Elle travaille en lien avec le conseil national, installé en juillet et qu'elle préside (cf APM VL2PCBA8L). Ce dernier s'est déjà réuni 3 fois. Les ordres du jour sont préparés par l'administration centrale, les participants à des groupes de travail ou la délégation. "On est dans des exercices de co-construction" avec les différentes parties prenantes, notamment les professionnels et les associations, a souligné Claire Compagnon.
Les priorités d’action de la délégation sont évidemment la mise en oeuvre et la déclinaison sur le plan local des 101 mesures de la stratégie, notamment le lancement de "changements profonds d’organisation, de financement et d’exercice professionnel", a-t-elle insisté.
La stratégie, qui "au coeur d'autres politiques publiques", en particulier sur la petite enfance, l'éducation, l'emploi et le logement, est "une espèce de fer de lance ou de levier d’action" pour la politique générale du handicap et la "transformation de certaines pratiques sociales, médico-sociales et soignantes", a-t-elle observé.
Claire Compagnon a également souligné la "tension" à laquelle était soumise la délégation interministérielle, qui doit mettre en oeuvre des dispositifs à court terme qui "changent la vie des gens" rapidement et également à moyen et long terme pour structurer les parcours.
Parmi les projets à impact immédiat, elle a cité l'ouverture cet automne de six classes expérimentales dans les écoles élémentaires, qui permet de débloquer la situation de 60 enfants, ainsi que la mise en place du forfait d'intervention précoce, qui va financer pour des familles "des éléments d'évaluation et de bilan qui s'élèvent entre 1.000 et 2.000 euros". A l'inverse, avec la mise en place de programmes de formation de professionnels pour faire évoluer la qualité de l'accompagnement, "on est sur du plus long terme".

Des sollicitations sur des situations personnelles complexes

Claire Compagnon a indiqué être sollicitée tous les jours sur des situations individuelles complexes essentiellement par des familles mais aussi par des professionnels.
Pour elle, cela fait également partie de son rôle. "Toute ma vie professionnelle, je n'ai eu de cesse de faire des allers-retours continuels entre les réalités individuelles et l’action collective". "Je ne peux pas élaborer une politique publique sans, à un moment, être en lien étroit avec des situations individuelles" même si "c’est terriblement chronophage, difficile et insatisfaisant", a-t-elle expliqué.
La composition de la délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des TND
  • Claire Compagnon, déléguée interministérielle, en charge également des mesures relatives à l’innovation et à la recherche
  • Mylène Girard, secrétaire générale, en charge du suivi de la performance (mise en oeuvre des mesures et indicateurs)
  • Delphine Corlay, conseillère auprès de Claire Compagnon, en charge de la mise en oeuvre sur le plan territorial, et qui a travaillé sur le forfait précoce et l’intervention précoce
  • Laure Albertini, en charge des formations des professionnels et des familles ainsi que des programmes d’inclusion pour les adultes
  • Véronique Simon, responsable de la communication et de l’information des publics (familles, professionnels,…)
  • Laurence Dufour, assistante.
vl-cb-ld/eh/APMnews

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